為“星星”點(diǎn)燈 照亮孤獨(dú)癥孩子

近年來(lái)，孤獨(dú)癥譜系障礙（以下簡(jiǎn)稱“孤獨(dú)癥”）越來(lái)越多地走進(jìn)大眾視野。這些被稱作“來(lái)自星星的孩子”，有著自己的宇宙，他們接受教育、融入社會(huì)的過(guò)程更需要學(xué)校、家庭、社會(huì)的共同支持。

但對(duì)于家長(zhǎng)、教師來(lái)說(shuō)，如何盡早發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童？如何及時(shí)干預(yù)？這些問(wèn)題依然迫切需要指導(dǎo)。在第17個(gè)世界孤獨(dú)癥日到來(lái)之際，中國(guó)教育報(bào)記者對(duì)北京師范大學(xué)教育學(xué)部融合教育研究中心主任、特殊教育學(xué)院教授賀薈中進(jìn)行了專訪。

早發(fā)現(xiàn)、早就診，抓緊黃金干預(yù)期

問(wèn)：盡早發(fā)現(xiàn)、盡早干預(yù)，對(duì)于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)有著至關(guān)重要的影響。兒童的哪些行為表現(xiàn)需要引起家長(zhǎng)、教師重視？如何識(shí)別那些“隱性”孤獨(dú)癥孩子？

賀薈中：孤獨(dú)癥癥狀一般在嬰幼兒1歲之前就已經(jīng)出現(xiàn)，如果發(fā)現(xiàn)這些癥狀需要尤其重視：嬰幼兒很少注視他人，很少有眼神交流；喊其名字，鮮有反應(yīng)；眼睛不能順著手指方向看過(guò)去；表情單一，不喜歡玩大人用雙手擋住自己的臉，又放下雙手的游戲；只走自己走過(guò)的路，更換路線就會(huì)大哭大鬧等。有這些癥狀則表明孩子患孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)極高，需盡快就診。特別要提醒，古話說(shuō)“貴人開(kāi)口晚”也是一種誤導(dǎo)，可能貽誤最佳診斷期、黃金干預(yù)期。

要注意的是，孤獨(dú)癥兒童中患有高功能或亞斯伯格綜合征的孩子往往容易被忽視。由于這些孩子早期發(fā)展出的語(yǔ)言不比普通兒童晚，甚至特別能說(shuō)，智商甚至比普通孩子更高，大多數(shù)在數(shù)學(xué)方面表現(xiàn)優(yōu)秀，個(gè)別表現(xiàn)出認(rèn)字特別快、特別多，給家長(zhǎng)有一種“神童”的感覺(jué)。但他們也表現(xiàn)出動(dòng)作笨拙、不協(xié)調(diào)，不善于與同伴玩耍，對(duì)游戲規(guī)則不理解、不遵守。他們與成年人、年長(zhǎng)兒童的交往互動(dòng)一般沒(méi)有問(wèn)題，家長(zhǎng)也感覺(jué)，孩子在家里的表現(xiàn)和老師反映的學(xué)校表現(xiàn)差距很大。這些孩子常被稱作“掩蓋在學(xué)習(xí)成績(jī)下的問(wèn)題學(xué)生”。如果沒(méi)有及時(shí)發(fā)現(xiàn)并干預(yù)，隨著年齡增長(zhǎng)，這些孩子與同伴的交往與融合能力會(huì)越來(lái)越差，很容易陷入精神壓抑，甚至患上抑郁癥。

問(wèn)：如果孩子被確診為孤獨(dú)癥，家長(zhǎng)第一時(shí)間應(yīng)該做什么？

賀薈中：家長(zhǎng)應(yīng)盡快開(kāi)啟對(duì)孩子的康復(fù)訓(xùn)練。盡管對(duì)家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，要接受這個(gè)事實(shí)可能非常困難，但從兒童康復(fù)效果的視角來(lái)看，家長(zhǎng)越快調(diào)整心態(tài)、尋求專業(yè)權(quán)威的支持和幫助，對(duì)孩子開(kāi)展科學(xué)的早期干預(yù)，孩子康復(fù)效果越好。如果始終認(rèn)為“等孩子大一點(diǎn)就好了”，可能會(huì)大大延誤黃金干預(yù)時(shí)期。我們也呼吁，可以在社區(qū)對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行更多科普宣傳。

有學(xué)上、上好學(xué)，融合教育提質(zhì)量

問(wèn)：近年來(lái)，一些義務(wù)教育階段學(xué)校和幼兒園開(kāi)始推進(jìn)融合教育。目前我國(guó)融合教育總體情況如何？

賀薈中：2019年，中共中央、國(guó)務(wù)院印發(fā)《中國(guó)教育現(xiàn)代化2035》，在戰(zhàn)略任務(wù)中明確“辦好特殊教育，推進(jìn)適齡殘疾兒童少年教育全覆蓋，全面推進(jìn)融合教育，促進(jìn)醫(yī)教結(jié)合”。2022年，“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃正式啟動(dòng)，明確提出積極探索科學(xué)適宜的孤獨(dú)癥兒童培養(yǎng)方式，研究制定孤獨(dú)癥兒童教育指南，逐步建立助教陪讀制度，為孤獨(dú)癥兒童更好融入普通學(xué)校學(xué)習(xí)生活提供支持。可以說(shuō)，隨著政策不斷落實(shí)，我國(guó)融合教育整體進(jìn)入全面推進(jìn)階段，并向?qū)W前與職業(yè)教育兩端延伸。

下一步，要實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童“順利走進(jìn)普通學(xué)校普通班級(jí)”到“接受更高質(zhì)量的融合教育”的轉(zhuǎn)變。按照國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)，更高質(zhì)量的融合教育具有易進(jìn)入、能參與、強(qiáng)支持的特征。因此，還需要加大宣傳與科普，營(yíng)造更包容友善的社會(huì)環(huán)境與氛圍，加強(qiáng)孤獨(dú)癥服務(wù)人員培養(yǎng)，尤其要建立系統(tǒng)的孤獨(dú)癥融合教育教師職前與職后培養(yǎng)體系，開(kāi)發(fā)高質(zhì)量課程體系。

問(wèn)：學(xué)前融合教育越來(lái)越受到重視。面對(duì)孤獨(dú)癥幼兒，教師要重點(diǎn)提供哪些支持？

賀薈中：一是在促進(jìn)孤獨(dú)癥幼兒與普通幼兒的交往。教師可采用的策略有：第一，通過(guò)繪本閱讀、展示特長(zhǎng)等方式，營(yíng)造接納所有幼兒的班級(jí)氛圍。第二，運(yùn)用專業(yè)技術(shù)幫助孤獨(dú)癥幼兒減少不良情緒與行為的發(fā)生，塑造良好社會(huì)適應(yīng)行為。第三，通過(guò)同伴支持的方式，幫助孤獨(dú)癥幼兒提高游戲能力、語(yǔ)言能力與社交技巧，促進(jìn)孤獨(dú)癥幼兒與普通幼兒的同伴交往。

二是促進(jìn)孤獨(dú)癥幼兒的課堂參與。教師可采用的策略有：第一，采取視覺(jué)提示、自我管理等方式，幫助幼兒參與課堂活動(dòng)。第二，發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥幼兒不能參與課堂活動(dòng)的原因并作出調(diào)整。例如，發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥幼兒因?yàn)闆](méi)有聽(tīng)到教師指令而沒(méi)有參與，教師就需要把幼兒的位置安排在距離教師更近的地方，在對(duì)全班幼兒進(jìn)行集體指令后，在引起幼兒注意的情況下再對(duì)其發(fā)出指令。

無(wú)論是學(xué)前還是義務(wù)教育階段，都鼓勵(lì)學(xué)校在入學(xué)前讓孤獨(dú)癥兒童到校熟悉環(huán)境、教師，降低兒童焦慮。教師也要通過(guò)家訪多了解孩子的特征，學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)，為他們提供更專業(yè)的支持。

全生涯、全方位，各方合力需加強(qiáng)

問(wèn)：今年世界孤獨(dú)癥日的宣傳主題口號(hào)是：“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛(ài)”。請(qǐng)您談?wù)剬?duì)“全生涯、全方位”的理解。

賀薈中：這個(gè)主題與我正在進(jìn)行的2021年度國(guó)家社科基金重大項(xiàng)目《漢語(yǔ)自閉癥人群的社會(huì)融合路徑研究》相吻合，即從生命全程觀視角探討孤獨(dú)癥人群的社會(huì)融合問(wèn)題。我認(rèn)為，第一，孤獨(dú)癥人群比正常發(fā)展人群更需要“全生涯服務(wù),全方位關(guān)愛(ài)”。孤獨(dú)癥作為一種神經(jīng)性發(fā)育障礙，其臨床特征主要表現(xiàn)為社會(huì)交往和溝通障礙、興趣狹隘與行為刻板。其發(fā)病時(shí)間早，致殘率極高，個(gè)體差異性大，沒(méi)有特效藥物，并終其一生。因此需要對(duì)他們有全生命周期的關(guān)愛(ài)和支持。第二，認(rèn)識(shí)、接納、欣賞孤獨(dú)癥人群是“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛(ài)”的基礎(chǔ)。亟需通過(guò)宣傳科普，讓大眾正確認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥人群的特征，共同維護(hù)他們追求平等、獲得教育的權(quán)利。

問(wèn)：在幫助孤獨(dú)癥兒童融入社會(huì)的過(guò)程中，家庭、學(xué)校、社區(qū)的合力如何進(jìn)一步加強(qiáng)？

賀薈中：幫助孤獨(dú)癥兒童實(shí)現(xiàn)社會(huì)融合，是融合教育的目標(biāo)。這不僅要依靠特殊教育教師、普通教師的努力，更需要構(gòu)建學(xué)校、家庭、社會(huì)相互配合的融合教育體系，共同制定教育教學(xué)策略，持續(xù)完善融合教育的環(huán)境與設(shè)施，營(yíng)造全社會(huì)接納特殊兒童的社會(huì)氛圍。只有通過(guò)全社會(huì)共同努力，才有可能為每一名孤獨(dú)癥兒童提供更優(yōu)質(zhì)、平等、公正、可持續(xù)的教育服務(wù)。我也希望，更多醫(yī)學(xué)院與護(hù)理學(xué)院可以開(kāi)設(shè)孤獨(dú)癥概論及醫(yī)療護(hù)理的課程，開(kāi)展提升有關(guān)孤獨(dú)癥護(hù)理的循證實(shí)踐研究，為他們的就醫(yī)提供便利。（中國(guó)教育報(bào)-中國(guó)教育新聞網(wǎng) 記者 林煥新）